Le congrès annuel de la société européenne pour l'oncologie médicale, rassemble tout ce que le monde peut compter d'acteurs importants dans la lutte contre le cancer, en ce compris les premiers concernés: les patients. Outre les aspects scientifiques et médicaux, les questions socioéconomiques n'ont pas été en reste: toxicité financière, retour au travail après les traitements... Petit compte-rendu sur ces derniers points.

 En me rendant pour la première fois au congrès annuel d’ESMO à Madrid, je savais que j’avais beaucoup de chance et que ce serait une occasion formidable pour une « patient advocate » comme moi. La réalité était encore au-delà de ce que je pouvais imaginer : 24 000 participants, 1 736 sessions et tant d’orateurs dotés d’une expertise exceptionnelle.

La majorité des sujets concernaient les avancées médicales, les traitements innovants, les résultats des derniers essais cliniques, etc. Mais comme le cancer n’affecte pas qu’un corps, mais bien une personne dans sa globalité, les questions liées à la psychologie, la sociologie et les politiques de santé en général, avaient leur place au sein du congrès. C’est évidemment ces derniers aspects qui m’ont le plus intéressés, puisque j’en ai fait mon métier.

La toxicité financière du cancer

Ce sujet a été traité lors de deux sessions distinctes, respectivement par le Dr Francesco Perrone de l’Institut Nationale du Cancer à Naples, et le Pr Richard Sullivan, à la bien connue université basée à Londres « King’s College ».
Pour le Dr Peronne, les faits importants à retenir sont les suivants :

• La prise de conscience des effets collatéraux socioéconomique du cancer augmente dans le monde et varie selon le type de système de santé

• La perte d’emploi, ou le handicap dont souffre le patient dans son travail, peuvent être considérés comme un effet secondaire vécu par 30% des patients après le traitement

• Ces effets peuvent être temporaires (durant la durée du traitement), ou chroniques (et perdurer des années après la fin des traitements)

• Ces questions affectent les aidants proches également

• La prévention et l’action contre les effets socioéconomique de la maladie peuvent améliorer le contrôle de l’évolution de la maladie, et doivent définitivement être une priorité dans la recherche et les systèmes de soin de santé

Le point sur les aidants proches est particulièrement interpellant, car 39% des patients ont eu un proche aidant qui a passé près de 48h en soin à ses côtés par semaine !

Ces problèmes financiers liés au cancer diminuent la qualité de vie, et peuvent être un facteur de comorbidité important !

Le Pr Sullivan a quant à lui souligné que cet aspect financier lié au cancer était multidimensionnel. Il touche la famille, les décisions vias-à-vis des traitements, la qualité de vie et le taux de guérison des patients, et une éventuelle perte d’emploi ou diminution des revenus.

La réhabilitation du patient et le retour au travail

Il est intéressant de noter qu’en anglais, le processus de « retour à une vie normale » au niveau socioéconomique, s’appelle « la réhabilitation », comme si le patient devait effacer sa peine… Il semble que le français ai gardé la traduction telle quelle, et je trouve ce choix personnellement malheureux.

Cette remarque faite, les apports sur la question étaient très intéressants, bien que le manque de données solides empêche encore de poser des actes réellement constructifs. Ce qui est paradoxal, soulignait un participant, c’est que les politiques publiques et les industries accordent (heureusement) des montants pharaoniques pour la recherche, et donc pour guérir les gens, mais qu’ensuite rien ne soit structurellement mis en place pour leur assurer un retour à une vie digne et stable !

Les facteurs qui entravent le retour au travail ont été présentés par le Dr Francisco Pimentel. Bien qu’ils semblent aller de soi, je trouve intéressant de les partager :

• Changement de perspective pour les patients (employés) vis-à-vis de leur travail (d’autres valeurs deviennent plus importante, le sens de leur travail ne leur apparaît plus, etc.)

• Le travail n’est pas toujours financièrement nécessaire (je vous accorde que j’ai du mal à voir comment)

• Le lieu de travail devient un environnement décourageant

• Les patients n’ont plus la force physique et mentale pour revenir au travail

Bien que ces points fassent peu cas de la responsabilité de l’employeur dans le cas de la perte de l’emploi, ils ont le mérite de montrer que la problématique est partagée. À la décharge du patient quand même, les effets secondaires des traitements (fatigue, anxiété, troubles cognitifs, etc) jouent un grand rôle dans la problématique du retour à l’emploi. C’est pourquoi il est intéressant de sensibiliser les différents acteurs à cette question, afin de mettre en place des solutions qui satisfassent toutes les parties. 

N’oublions pas que dans la grande majorité, les patients souhaitent revenir au travail, comme l’a souligné le Dr Pimentel. Les causes sont multiples, mais toutes témoignent de la valeur accordée à ce retour au travail qui s’apparente à

• un marqueur de retour à la normalité

• un indicateur de la santé retrouvée

• un élément important de leur identité

• socialement plus valorisant

• une indépendance retrouvée

• une nécessité économique

Dans tous les cas, le retour au travail est une étape importante dans le trajet du patient, et du côté du monde du travail, le nombre important de travailleurs actifs touchés par le cancer provoque de manques au niveau du nombre de travailleurs compétents et expérimentés !

L’implication des patients

Finalement, lorsqu’on donne la parole aux acteurs impliqués eux-mêmes, c.à.d. les patients, on entend une voix unanime : la volonté de mettre en place tout ce qui se trouve en notre pouvoir pour retrouver une place saine au sein du monde du travail.

Lors d’un panel de discussion autour de la question du « survivorship », un patient en rémission a d’ailleurs bien résumé cette idée. La voix claire, solide, posée, il s’est exclamé « les jeunes loups diplômés n’ont pas de loyauté particulière envers leurs employeurs, ils quittent le navire après 1 an ou 2 d’expérience acquise pour de nouveaux challenges. Mon opinion comme patient, c’est que moi je donnerais tout à une entreprise qui me redonne ma chance, en ce compris mes supers compétences de résistance au stress, que je n’ai plus à prouver depuis l’annonce de mon cancer ».

Le Guide pour les survivants et la gestion de l'après cancer

Enfin, je voudrais terminer en mettant l’accent sur l’excellent travail réalisé sur ces questions de l’après cancer par ESMO et l’ECPC dans un guide à l’intention des patients survivants (pour reprendre le terme anglophone de survivors), que je vous invite à consulter et télécharger en ligne (en version EN). Télécharger en version FR.