Il y a autant de cancers qu'il y a de patient. Chaque patient a une histoire différente et à chacun d'en écrire la suite, quand les traitements sont finis, mais que rien n'est plus comme avant. Quels sont vos questions, vos attentes, vos envies? En 2014, le quotidien Le Monde avait sondé ses lecteurs sur la question.

La vie après un cancer : « On ne sera plus jamais comme avant »

A l'occasion de la publication par l'Institut national du cancer d'une grande enquête sur les conditions de vie des personnes à qui un cancer avait été diagnostiqué deux ans plus tôt, LeMonde.fr a lancé un appel à témoignages auprès de ses lecteurs.

L'Institut national du cancer publie mardi 10 juin une grande enquête sur les conditions de vie des personnes à qui un cancer avait été diagnostiqué deux ans plus tôt. A cette occasion, LeMonde.fr a lancé un appel à témoignages auprès de ses lecteurs : « Vous avez eu un cancer, comment vivez-vous aujourd'hui ? » Nous publions ici une sélection de ces réponses.

 
« Ma vie s'est figée il y a dix ans », par Sophie,  48 ans, Paris

« Traitée pour un cancer de la thyroïde métastasé il y a dix ans, je suis en rémission. J'ai à l'époque été licenciée pour « manque de productivité » de la grosse entreprise où je travaillais. J'ai réorienté ma vie professionnelle en n'en parlant pas dans mon nouveau travail. Dix ans après, le cancer reste présent en permanence. En plus des cachets quotidiens, il se rappelle médicalement toujours à mon souvenir : nombreuses pathologies induites, heureusement bénignes, pas de voyages trop loin sans une énorme trousse à pharmacie.

Le plus frustrant est l'arrêt de tout projet. Suite aux traitements, il m'était déconseillé d'avoir un enfant dans les cinq ans qui suivaient. Cela m'a mené à 43 ans. Et je ne me voyais pas rencontrer quelqu'un alors que je pouvais rechuter. Je suis restée célibataire. Sur le plan immobilier, les soi-disant conventions Aeras [qui ont pour objet de faciliter l'accès à l'assurance et à l'emprunt des personnes ayant ou ayant eu un problème grave de santé] sont mensongères. Pour détourner la loi, les assurances ne refusent pas de prêts, elles demandent de représenter la demande plus tard, empêchant de faire jouer la convention, qui ne fonctionne qu'en cas de refus. Je ne serai probablement pas propriétaire.

Ma vie s'est figée il y a dix ans. Ma carrière et ma vie professionnelle se sont stoppées net. Et pourtant je considère que j'ai beaucoup de chance. Mes amis et ma famille ont tout supporté : le changement de caractère, les traitements, les frustrations. Et surtout je vis en France où je suis très bien soignée au fur et à mesure des nouveaux morceaux qui lâchent. »

 
« Quoiqu'on en dise, on ne sera plus jamais comme avant », par Hervé, 51 ans, Nantes

« Victime d'un cancer des voies aéro-digestives supérieures (VADS)  ayant affecté mon oropharynx il y a deux ans, je suis aujourd'hui en période de rémission. (...) Après de lourds traitements chirurgicaux, de radiothérapie et de chimiothérapie concomitantes les six premiers mois de 2012, des séquelles subsistent. Invisibles par ceux qui ne me connaissent pas, elles sont cependant très handicapantes au quotidien : glande salivaire détruite, difficultés à articuler et à déglutir, cordes vocales abîmées, douleurs lors de la mastication, déséquilibres vestibulaires, acouphènes, perte d'audition. Ajoutés au plus important, une fatigue générale, ces inconvénients peuvent être sous-estimés par le proche entourage et l'environnement professionnel.
Il faut vivre avec mais les autres ne comprennent pas pourquoi on est changé : nous devrions être « comme avant », puisque encore vivants. J'ai repris mon activité non salariée dès septembre 2012, ce qui a demandé un investissement personnel considérable pour remonter la pente sur le plan physique. J'en pâtis encore aujourd'hui, mais j'ai la chance de pouvoir vivre, autant que faire se peut, amoindri, moins endurant surtout : quoiqu'on en dise, on ne sera plus jamais comme avant. Il faut simplement s'en faire une idée de vie, à l'échelle de ce que nous sommes devenus. »

« La peur de la récidive me mine », par Sylvie, 52 ans, Fontainebleau

« On m'a diagnostiqué un cancer du sein en mars 2012. Avec déjà un ganglion lymphatique atteint et un sein perdu, ce que j'ai mal vécu, ayant scrupuleusement suivi les mammographies de dépistage et les contrôles annuels. Un an d'arrêt maladie et reprise en mi-temps thérapeutique, j'ai eu la chance d'être dans la fonction publique et de retrouver ma place au travail, d'avoir un chef de service et des collègues prévenants. Ma famille m'a entourée. Mais la peur de la récidive me mine, je suis sous anti-dépresseurs alors que, pour tout mon entourage professionnel et personnel, c'est une affaire classée. Déprimée et fatiguée aussi, la chimio laissant des traces durablement.

On me propose une promotion professionnelle pour 2015 mais je crois que je vais refuser : trop peur que le stress me fasse retomber. Je marche ou fais du vélo tous les jours pour lutter contre les effets secondaires du traitement anticancéreux que je dois suivre encore pendant trois ans et demi – prise de poids, douleurs articulaires et bouffées de chaleur qui me réveillent la nuit. Régime alimentaire strict, arrêt total de l'alcool et des cigarettes... C'est une hygiène de vie paraît-il nécessaire pour éviter une récidive. Je fais tout cela sans savoir si j'en réchapperai pour autant. »

« La nécessité de comprendre à quoi allait servir le temps qui me reste », par Monique, 62 ans, Isère, retraitée de l'éducation nationale

« Septembre 2007, annonce très brutale par un médecin qui pratiquait sur moi une échographie abdominale : « Ce n'est pas un calcul, c'est une énorme tumeur »... Quelques minutes de stupéfaction puis une question: « J'ai une chance d'en sortir ? », et lui qui lève les bras en disant : « Oh, quand elle a cette taille-là... » J'ai dû choisir : en finir ou me battre.

Heureusement, ce n'était qu'une tumeur « borderline » avec deux foyers de cellules cancéreuses. Opération, six séances de chimio. Des soignants attentifs, des équipes de pointe et une rémission qui devrait me rassurer sauf que je sens presque physiquement l'épée de Damoclès sur ma tête, et les angoisses avant chaque bilan me laissent exsangue. Chaque jour aussi, les conséquences de la chimio m'empêche d'oublier : une neuropathie périphérique rend mes soirée pénibles...

J'ai dû arrêter un travail d'enseignement qui me passionnait (fatigabilité, douleurs...) et ma vie de couple n'a pas vraiment résisté. Le sentiment que mes proches n'étaient plus sur la même longueur d'ondes, une transformation intérieure peu aisée à gérer et la nécessité de comprendre à quoi allait servir le temps qui me reste. J'ai pu faire face avec mes armes personnelles, mes réponses et un engagement dans le bénévolat auprès des animaux. Mes chats semblaient m'avoir comprise et m'ont si bien entourée, mieux que mes proches. Mais le sentiment d'appartenir à l'univers, d'être en vie et en résonance avec la réalité comme je ne l'avais jamais été... Quel paradoxe ! »

 
« Le concept de vie normale a changé pour moi », par Arnaud, 28 ans, Cambridge, Angleterre

« Le 21 décembre 2009, on m'a découvert un lymphome hodgkinien de 13 centimètres dans la cage thoracique. Cela fait maintenant deux ans que je suis revenu à une vie normale, après notamment une greffe de moelle osseuse. Je suis heureux d'être vivant et l'idée de rechute ne m'inquiète pas. Malheureusement, personne n'est à l'abri. Mais le concept de vie normale a changé pour moi. Les opportunités de carrière que j'allais saisir avant de tomber malade se sont envolées et j'ai dû repartir de zéro.

Ma copine m'a récemment quitté car la vision du malade que j'étais continuais de la poursuivre. La nécessité d'utiliser du Viagra et ma condition physique réduite n'ont pas aidé. De plus, quand on est malade et qu'on a toute une famille qui s'occupe de vous, on perd l'habitude du vrai monde où il faut se battre, et je suis devenu plus irritable. J'étais complétement découragé. J'ai eu une traversée du désert. Il fallait que je me laisse du temps.

L'avantage, quand on repart de zéro, est qu'on peut se réinventer, l'important étant de ne pas se comparer à son ancien soi car on ne sera jamais le même. Ça m'a pris du temps pour l'accepter. J'ai maintenant un nouveau job, j'ai développé une passion pour le vélo, je mange mieux et ma capacité respiratoire est passée de 60 a 70 %. Ma maladie ne fait pas fuir les femmes, j'ai fait de belles rencontres et mon ex veut revenir. Tout n'est pas parfait, ma carrière n'est pas celle que je voudrais mais ce sentiment de progression me donne la force d'avancer. »
 

Source Le Monde

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